Andreia CunhaA família do pequeno Santiago, natural de Arcos de Valdevez, lançou uma campanha de recolha de tampinhas e arrecadação de fundos no GoFundMe, para ajudar o bebé de 11 meses, que é portador de síndrome relacionada ao GRIN1, uma condição genética rara causada por alterações no gene GRIN1.
“Estávamos a aguardar o diagnóstico do nosso Santiago. E neste momento já temos confirmada a doença do nosso menino. O Santiago é portador de síndrome relacionada ao GRIN1 é uma condição genética rara causada por alterações no gene GRIN1. É uma doença genética que infelizmente lhe causa muitos desafios. Mas nós como pais não vamos baixar os braços e queremos proporcionar ao Santiago o melhor possível para o seu desenvolvimento. Então neste momento queremos iniciar uma campanha de recolha de tampinhas com o objetivo de angariar dinheiro para as terapias, uma vez que o que o SNS oferece é muito pouco para as necessidades dele”, afirmou a mãe, Patrícia Antunes.
A doença foi-lhe diagnosticada à cerca de um mês.
“O Santiago tem 11 meses, e não tem força muscular. Não consegue segurar a cabeça e esteve, durante muito tempo, a ser alimentado por uma sonda”, contou hoje a mãe, em entrevista à Altominho.tv.
“Quando o Santiago nasceu, tivemos alta normalmente, mas desde o nascimento que notamos que algo se passava. Duas semanas depois, voltamos ao Hospital”.
O Santiago faz “bastante medicação”, e “precisa de terapia da fala, terapia ocupacional, entre outras”.
